«Больше всего меня раздражает фраза „Я тебя понимаю“»: интервью с девушкой, болеющей лимфомой

Семейна жизнь

О друзьях, которые исчезают из жизни, родственниках, игнорирующих болезнь, и знакомых, заранее оплакивающих смерть.

«Меня больше всего раздражает фраза «я тебя понимаю»»: интервью с девушкой, больной лимфомой

Таня работает менеджером в SMM, ведет свой блог, лечится от рака. Она заболела лимфомой полтора года назад, и за это время ее жизнь кардинально изменилась. И дело не только во внешности и распорядке дня, но и в том, как онкология повлияла на ваши отношения с родными и близкими.

Лайфхакер попросил Таню рассказать свою историю и дать несколько советов, как этично и бережно относиться к тяжелобольному человеку.

Таня Зайцева Специалист по SMM, 22 года. Страдает лимфомой 1,5 года. Войди в ремиссию.

«Да не переживай! Месяц пройдёт, и шишка сдуется» — о том, как всё началось

Весной, во время карантина 2020 года, мне показалось, что моя шея немного перекошена. Я посмотрела на себя в зеркало, спросила у друзей: “Слушай, мне кажется, или что-то не так?” Но они ответили: «Да с ней все хорошо, ты ей изменяешь». Поэтому я решил: «Ну, может быть, я действительно обманываю». Хотя сейчас смотрю на свои старые фото того времени и понимаю, что я себя не уничтожал.

Потом, в августе того же года, у меня заболело горло (не уверен, что это было на самом деле). И моя шея очень сломана. Справа была большая шишка, которая не исчезала даже после курса антибиотиков и окончания лечения.

Меня это начало сильно беспокоить. Уже тогда были опасения, что это может быть что-то серьезное.

Мне сказали не гуглить симптомы. Потому что все в интернете всегда сводится к раку. Но он спас меня.

Помимо шишки, были и другие симптомы. Моя кожа постоянно чесалась. Ночью я сильно потел, хотя было -15 и у меня было открытое окно. Я быстро похудела, хотя много ела и никак не меняла свой рацион. Все это признаки лимфомы. Поэтому я сразу начал готовиться к худшему. Думаю, в данном случае меня спасла ипохондрия. Она дала мне мотивацию узнать, что со мной происходит.

Я несколько раз ходил в поликлинику, но участковый милиционер просто сказал: «О, не волнуйтесь! Пройдет месяц и шишка исчезнет. Но она не дрогнула.

Через месяц я пошла к другому врачу. Она посмотрела на меня большими глазами и сказала: “Ну, я не знаю, что с тобой делать… Сходи к стоматологу, к хирургу…”. Этот цикл «иду к терапевту — терапевт не знает, что со мной делать» повторялся несколько раз.

Наконец я попала к хирургу, который отправил меня на УЗИ. И женщина вдруг стала очень осторожной. Она мне сказала: «Теперь ты оставляешь меня и иди к терапевту. Не завтра, не на следующей неделе. В настоящее время».

С таким заключением я снова пошла к терапевту (уже третьему), и вдруг он начал меня ругать: «Почему ты постоянно ходишь по разным врачам? Почему сразу после УЗИ не пошли к хирургу? Почему вы снова обратились к терапевту?»

Вот тут я разозлился. Я хотел заплакать, но вместо этого строго ответил: «Пожалуйста, не разговаривай со мной, как с ребенком. Я торчу здесь уже больше месяца. Просто дайте мне адрес, где хоть кто-нибудь знает, что со мной делать. Это немного успокоило терапевта. И она пошла к хирургу, чтобы посоветоваться с ним.

Вернулся, направил меня в Боткинскую больницу к гематологу Врачу, специализирующемуся на профилактике, диагностике и лечении заболеваний крови и кроветворных органов. Был уже февраль.

«Боже, неужели это закончилось?» — о том, как Таня узнала диагноз

В Боткинской больнице я как-то записалась на первичный прием. В этом центре мало врачей, но много пациентов. Когда я пошла к гематологу, она меня спросила: «Почему мне сразу не прислали?» А я говорю: «Не знаю».

Она записала меня на биопсию лимфатических узлов. Эта операция проводится за полдня в дневном стационаре под местной анестезией. Я имею в виду, что им даже не пришлось ночевать там.

Когда меня оперировали, я пахла горелой кожей, чувствовала, как по спине течет кровь.

У меня случилась паническая атака прямо на операционном столе. Я легла и заплакала. Медсестра спросила: «Тебе больно? Давайте еще обезболивающих, ладно?» Я сказал: «Мне не больно, мне страшно». Но в итоге я вышел оттуда с красивой прямой шеей и подумал: «Боже, неужели все?»

Мне сказали, что через 10 дней сделают иммуногистохимию, и что можно будет приехать и забрать результаты. Как вы понимаете, лаборатория находится в морге. Рядом с ним храм. Погода отвратительная: на улице дождь, холодно и ветрено. Антураж – то, что вам нужно! Итак, я беру эту газету, выхожу на улицу и начинаю читать. Диагноз – лимфома Ходжкина. Понятно, что это не очень хорошо.

И вот тут начинает приходить сознание. Захожу в гугл читаю что это злокачественное заболевание лимфатической системы начинаю плакать звоню маме. Я звоню на работу и объясняю, что меня сегодня не будет. С результатами иду к гематологу. Врач сопли не окрашивает, не говорит: «Все будет хорошо». Вместо этого он делает вывод: «Да, это рак. Будем лечиться».

«Вот когда я делала аборт, меня никто не поддерживал, а тебя сейчас все ринулись жалеть» — о друзьях и родственниках

Моя мама, как и я, очень эмоциональный человек. Но она может в нужный момент взять себя в руки и стать хладнокровной. Вот почему он никогда не плакал передо мной. Хотя я думаю, что ей было сложнее. Я боюсь за себя, а мама боится за своего сына. Но она убрала из виду жалость, за что я ей очень благодарен.

Поэтому, когда стал известен диагноз, мы решили не говорить родным. Я не хотел слышать, какой я бедный и несчастный; это точно не помогло бы. Сначала о раке знали только мои друзья, мама и папа, с которыми они в разводе.

Читайте также:  Я вам не родная! Я буду жить со своей настоящей матерью

Никакой поддержки от отца я не ждал. Потому что во всех критических ситуациях он занимал позицию пострадавшего, мол, зачем ему все это? Единственное, о чем я его просил, это чтобы он не говорил дедушке.

Но в конце концов он рассказал ей все. Затем он попытался оправдаться, сказав, что давно к ним не приходил. Но дедушка крепкий парень. Он стал помогать во всем, чем мог: продукты приносил, что-то дома чинил, спрашивал, как дела, деньги давал. Сначала я саботировал эту помощь. Но потом, пообщавшись с психологом, я понял: если тебе кто-то что-то предлагает, значит, он может и хочет это сделать.

Вам не нужно думать за других. Не нужно жалеть тех, кому «не повезло с вами связываться».

Бабушка, мы тоже не сразу сказали. Десять лет назад у него случился инсульт, и мы боялись, что эта новость негативно отразится на его здоровье. Кроме того, он полгода находился за границей. Мы хотели дождаться ее и действовать по ситуации.

Но она тоже это знала. И ни от меня. У нее есть друг, который был в курсе благодаря моему дедушке. И в какой-то момент эта подруга написала бабушке: «Ну как Танечка? Как ваша химиотерапия?»

Бабушка тут же отправила это сообщение маме: «Какая химиотерапия?» Пришлось ему все объяснять. А она, кстати, наоборот, старалась не замечать мою болезнь. Я не возражал, так даже проще. Если мне нужна была жалость, я знала, к кому обратиться.

Я поделился новостью с друзьями и соседями по комнате одновременно в первый день, когда узнал о диагнозе. Поскольку в то время я еще не успел все понять и успокоиться, мой рассказ получился полуистеричным.

Затем одна из них сказала, что не готова «оседлать эмоциональные качели». А потом добавил: «Вот когда я сделала аборт, меня никто не поддержал, а теперь все кинулись тебя жалеть». У нас было несколько крупных ссор. Я попросила его переехать, так как он жил в моей квартире.

После этого она разместила в своем блоге переписку и подробности нашего с ней пребывания. Да, мы не особо дружили, но хорошие времена были. И подавал историю выборочными сниппетами.Мне это не очень понравилось.Но я был рад видеть, что многие в комментариях под его постом поддержали меня и даже заступились.

Эта ситуация меня долго не отпускала. Я уже был в уязвимом состоянии, а тут еще один человек, микроблогер, тоже делает пост о том, что я за хрень и какой у меня диагноз. Как оказалось, после этого она начала отписываться, и многие бренды отказывались с ней работать.

В то же время я пытался понять, что делать с учебой и работой. Проблема была быстро решена с университетом. В деканате очень беспокоились обо мне. Мне даже не пришлось брать годичный перерыв. Администраторы сказали, что им просто нужно держать учителей в курсе и по возможности отправлять им выполненные задания. И они обычно действительно шли вперед.

Они также поддерживали меня в работе. Начальник на год старше моего папы и, наверное, воспринял мой диагноз так, как будто его дочь больна. Он сказал: «Пожалуйста, возьмите больничный. Выздоравливай и выздоравливай! Не волнуйтесь, никто не уволит вас с работы. Мы все решим».

«Я спала по 20 часов в сутки» — о лечении и деньгах

Вскоре меня стал волновать вопрос денег. Мне казалось, что лечение будет очень дорогим. Например, стоимость позитронно-эмиссионной томографии ПЭТ/КТ, которую мне посоветовал сделать гематолог, начинается от 40 000 рублей. Кроме того, нужно было постоянно сдавать анализы. Для некоторых ему пришлось рассчитать упорядоченную сумму.

Но в то же время я встретился с директором своей клиники и сказал ему: «Если я не сдам все анализы быстро, я подам жалобу и, скорее всего, подам в суд на врача, который остановил лечение в первый же день место. Так что в ваших же интересах помочь мне». Она оказалась порядочной женщиной. Выдала необходимые направления на анализы крови и эхокардиографию. Все это было сделано за один день.

Когда я пришел к врачу с результатами, у меня предположительно был рак 2 стадии, и они хотели назначить мне протокол лечения ABVD. Но ПЭТ/КТ выявила еще два очага: в селезенке и в груди. Врач отправил меня на биопсию. Потому что если бы эти образования оказались злыми, то это была бы уже четвертая стадия и ко мне нужно было бы относиться по-другому.

С молочной железой все оказалось в порядке, а вот селезенка подкачала. 2 июня 2020 года мне дали третий этап и я выбрал протокол BEACOPP-14. Я мог бы начать лечение.

Сразу врач мне сказал: «Ты облысеешь. Купите парик. Я спросил его: «Ты уверен, что я это сделаю?» «200%», — ответила она. Поэтому я решил немедленно побриться.

В общей сложности люди дали мне около 50 000 рублей. Но потом оказалось, что я могу делать все процедуры и получать лекарства бесплатно, по ОМС.

Мне прописали семь крайне агрессивных препаратов. И у них было много побочных эффектов, это ужасно страшно. Существуют не только химические вещества, которые разводят и вводят внутривенно. Есть еще гормоны. И куча лекарств, которые должны защитить сердце и желудок. Еще было слабительное, чтобы продукты распада не застаивались и распавшаяся опухоль нормально выходила. Все эти препараты я смогла получить в аптеке по талону.

А деньги, которые на меня выкинули, я потратила на сопутствующие расходы: такси, питание, занятия с психологом. Мне приходилось ходить в больницу три раза в неделю. Но я не мог пользоваться общественным транспортом в условиях COVID-19, это было бы самоубийством. Ведь все лекарства от рака вызывают наибольшее падение иммунитета. Поэтому до центра мне приходилось добираться только на такси: это обходилось мне примерно в 15 000 рублей в месяц.

Кроме того, в то время он уже не мог работать. Когда ты под кайфом, ты чувствуешь себя пьяным. Ты очень опухший. Ничто не является достаточно сильным. Он спал по 20 часов в сутки вместо 10. Большую часть времени проводил в горизонтальном положении. Если я вставала, то начинала чувствовать себя плохо.

Читайте также:  Неудачное свидание

В те дни, когда мне кололи стимуляторы лейкоцитов, сильно болели кости. Я буквально чувствовал каждый из них, каждый сустав в моем теле. Я съел горсть обезболивающих, чтобы хотя бы немного облегчить боль.

Раньше я думал, что нет ничего хуже менструальной боли. Оказывается бывает.

Люди, успевшие поработать во время «химии», просто герои. Я не мог этого сделать. Поэтому я очень благодарна всем, кто помог деньгами! Прозвучит банально, но в такой ситуации важны каждые 10, 50, 100 рублей. Эти деньги помогли мне выжить, пока я лечился.

«Важно поддерживать позитивный настрой» — о психотерапии и группах поддержки

До того, как я заболел, я думал: «Если у меня будет рак, меня не будут лечить, и я умру». Но потом, когда я наткнулся на это, я понял, что на самом деле не хочу умирать.

Мое психическое состояние в то время было очень неустойчивым. Я читал много научных исследований по этому поводу: такой диагноз в психологии считается травмой, а специалисты придерживаются мнения, что оставить онкологического больного без психологической помощи – значит привести его к смерти.

У меня был психолог. До этого я полгода занимался с ней и на одном из занятий как раз принёс новую и печальную новость. Она начала работать со мной в этом направлении.

Во время лечения я столкнулась с совсем другими ощущениями. Например, она хотела его саботировать, не ложиться в больницу, даже если бы это было необходимо. А к концу лечения начались воспоминания. Когда я начал думать о наркотиках или читать их побочные эффекты, мне стало плохо. По щелчку пальцев.

Думаю, во многом на мое душевное состояние повлияла канцерофобия. Страх заболеть раком распространен в нашем обществе. Это как с самолетами: они летают каждый день, но нам не говорят о тех, которые удачно приземлились, а только о тех, которые разбились.

То же самое и с онкологией: в СМИ очень мало информации о том, как кого-то вылечили. Из-за этого нарушается восприятие. Вы думаете, что рак равен смерти. Хотя это не совсем так. Пятилетняя выживаемость Пятилетняя выживаемость – это характеристика, означающая, что в течение пяти лет после окончания лечения человек перейдет в ремиссию и не умрет от рака при лимфоме очень хорошая – около 90%.

Но вообще говоря, больной раком никогда не выздоровеет. Войдя в ремиссию, он живет в пороховой бочке.

Сначала ПЭТ/КТ нужно делать каждые три месяца, затем каждые полгода, затем каждый год. И это то, что пугает меня гораздо больше, чем смерть.

Например, в августе 2021 года мне сказали, что лечение закончено, но повторное обследование показало, что ни в какую ремиссию я не вхожу. У меня осталась травма шеи, на которую не повлияли два курса химиотерапии. Не увеличилось, но и не уменьшилось.

Врач сказал: «У вас очень вялотекущая лимфома». Я ответил: «Ну какая хозяйка, какая лимфома».

Сейчас я снова приостановил лечение, и в январе мне предстоит повторное обследование, чтобы узнать, нахожусь ли я в ремиссии. Боюсь подумать, что все может повториться. Но я стараюсь выкинуть эти мысли из головы. Я вообще стараюсь жить по принципу: верю в лучшее, готовлюсь к худшему. Потому что, если новости окажутся плохими, я буду более или менее морально к этому готов.

Помимо психологических консультаций мне очень помогли чаты и сообщества онкобольных. Я состою в нескольких: у кого-то ремиссия, кто-то начинает лечение. Обычно там есть вся основная информация. А можно задать вопрос, если вас что-то беспокоит: попросить поделиться контактами, поддержать, спросить, как проходит процедура.

В СМИ очень мало информации об этом. Но даже та, что есть, редко бывает лимфомой. Она самая незаметная.

Это была одна из причин, по которой я решил вести блог. После того, как я начал публиковать, многие люди поблагодарили меня. Некоторые говорили, что им недавно поставили диагноз, и благодаря моим заметкам они могли хотя бы представить себе, что их ждет.

Вторая причина в том, что блог стал для меня самолечением. Я понял, что там я могу поговорить и рассказать о том, что меня волнует. Мне было важно сохранять позитивный настрой. Потому что науке известны случаи, когда человек сдавался и лекарства действительно переставали действовать. Это как плацебо, только наоборот.

«Моя болезнь — это фильтр для окружения» — о возвращении к нормальной жизни

В конце лечения становится тяжело. Сначала у тебя еще крепкое тело, ты воодушевлен, готов лечиться, а потом возникает ощущение, что врачи пинают мертвецов.

За все это время у меня накопилась усталость от лечения. Например, с последней капельницей мне стало так плохо, что я сразу побежала с ней в ванную; казалось, что он вот-вот взорвется. И я надеюсь, что на переосвидетельствовании в январе мне скажут, что я в ремиссии.

Да, вернуться к нормальной жизни будет непросто. Я не могу ходить на массаж, налегать на фастфуд, заниматься спортом. Мне нужно пить много воды, постоянно контролировать показатели крови, как работает сердце и легкие.

Лимфома изменила мое отношение к жизни и к окружающим меня людям. В начале, когда ты впервые заболеваешь, друзья говорят, что обязательно будут рядом, поддержат тебя и сделают все, что ты от них попросишь. Но в процессе лечения вы просто наблюдаете, как они отваливаются один за другим и исчезают из вашей жизни. Я отреагировал так: болезнь — это фильтр для окружающей среды.

С теми, кто его не прошел, вы, скорее всего, не будете инициировать дальнейшее общение. Зачем мне друзья, которые готовы со мной общаться только тогда, когда у меня все хорошо?

Некоторым бывает тяжело находиться рядом с тяжелобольными людьми и, пытаясь обезопасить себя, они инстинктивно убегают от этого. Поэтому главное, что я поняла, это то, что никто не позаботится о тебе лучше, чем ты сама. Теперь я знаю, через что я могу пройти и некоторые проблемы не кажутся такими серьезными.

«Если хочешь помочь…» — о взаимодействии с тяжелобольными людьми

1. Помогите деньгами. Может быть, я говорю слишком резко, но эти сообщения «Все будет хорошо, ты справишься со всем и бла-бла-бла» полезно услышать несколько раз. Но когда 200 человек смотрят ваши истории в Instagram и все думают, что важно их комментировать, вы устаёте. Это пустые слова. Я, конечно, не отношусь к ним отрицательно, но у меня такое ощущение, что таким образом человек пытается освободиться от чувства вины. Как будто он участвовал и помогал мне.

Читайте также:  Возврат ребенка в детский дом

На самом деле, кроме перевода денег и какой-то помощи по хозяйству, тяжелобольному человеку особо ничего не сделаешь. Наверное, у каждого человека, борющегося с онкологией, рано или поздно возникает ощущение, что деньги уходят на ветер.

Поэтому так важно поддерживать их материально. Вы можете купить лекарства, оплатить анализы или транспортировку, нанять медсестру, чтобы она приходила и делала уколы.

2. Приходите к нам в гости и помогите убраться, помыть посуду, приготовить завтрак. В ваших глазах это может показаться очень малой помощью: «Подумай, приготовь еду! Это 15 минут». Но человек, который не может встать с постели, будет вам чрезвычайно благодарен, ведь вместе с этим завтраком он будет принимать и таблетки. Очень ценны элементарные бытовые дела. Во время лечения я даже не есть силы налить себе воды.

3. Изучите несколько полезных навыков. На протяжении всего лечения мне очень не хватало людей, умеющих делать уколы. В итоге пришлось дрожащими руками впихивать раствор в бедро.

4. Посоветуйте хороших специалистов. Например, юристы. Потому что первое бюрократическое столпотворение — начать лечение, а второе — оформить инвалидность. В какой-то момент мне не хватило юридической поддержки. Оказалось, что оформить инвалидность он мог уже в первый день лечения. Но он сделал это, когда почти закончил. Так и деньги теряются.

5. Помогите человеку с юмором и компанией. Например, шутки про рак меня совершенно не волнуют. Конечно, у каждого отдельного человека может быть свое мнение на этот счет, и лучше на всякий случай поинтересоваться, как он к ним относится.

Я не обижалась, когда мои друзья шутили: «Это Таня, она Стрелец, но у нее рак». Шутки делают болезнь менее страшной и поднимают настроение.

6. Не позволяйте себе испачкать сопли. Это можно делать дома, с психологом, с другими людьми. Я расстраивалась, когда ко мне подходили знакомые, мы тихо болтали… А потом вдруг они заплакали. Поэтому я чувствовал себя виноватым: мол, я ставлю людей в неловкое положение.

Мне кажется, что это какое-то паразитирование в заболевании. Потому что больной оказывается в ситуации, когда он, так сказать, вынужден сочувствовать другому человеку. Совсем не помогает. Как будто они заплатили вам вперед. Я хотел уйти от этого. Я заставила себя держать себя в руках, быть непробиваемой, не дать себе заплакать и сказать: «Все будет хорошо!»

7. Не пытайтесь отождествить себя с этим опытом. Меня взбесила фраза: «Я понимаю, как тебе это тяжело». Ты не понимаешь! Вы не лежали под капельницей, вам не было от этого плохо, вы не знаете, каково это, когда рак меняет внешность до неузнаваемости.

После трехчасовой капельницы такое ощущение, что ты не спал неделю. А некоторые при этом позволяют себе сказать: «Слышь, ты что-то так плохо выглядишь». Что, если…

8. Не изучайте человека глазами и не комментируйте его внешний вид. Это сложно. Некоторые люди просто не могут перестать смотреть и игнорировать. Летом, когда в Москве +30, ты не носишь ни парик, ни шапку. Вот почему ты должен оставаться лысым. Все смотрят на тебя, и ты чувствуешь себя клоуном.

Вот почему, например, когда я первый раз после лечения ходила на пары, я не могла ходить туда без парика. Я решил, что лучше сидеть и страдать на жаре, чем быть лысым. А под париком сильно потеет голова!

9. Спросите, как человек себя чувствует, не нужно ли ему что-нибудь. Например, вы можете спросить: «Я заметил, что у вас появляются более пессимистичные мысли. Являются? У меня есть группа поддержки. Хочешь, чтобы мы пошли туда вместе?»

Но важно не давить. Ведь эти группы не для всех. Во время болезни многие замыкаются в себе, им легче с этим справиться. Поэтому я считаю целесообразным обозначить это время так: «Если вам нужна экстренная помощь, пожалуйста, позвоните мне».

10. Не относитесь к больному раком как к ребенку, а дайте ему поблажку. Сочетание диагностики и лечения, изменения образа жизни и хорошего самочувствия лишает его психической стабильности, и его жизнь превращается в эмоциональные качели. Болезнь делает его очень уязвимым, кажется, что все в мире может сломаться.

Поэтому при ссоре с человеком, находящимся в процессе активного лечения, это необходимо учитывать. Иногда не все, что он говорит, соответствует тому, что он думает на самом деле. Может быть, ему просто ударили по голове гормоны.

11. Чтобы человек понял, что это гораздо глубже и интереснее, чем его болезнь. В конце лечения у вас может возникнуть странное ощущение, что вы не помните себя прежнего. Может появиться блок: «Я равен своей болезни». И это очень деструктивное заявление. В какой-то момент мне стало казаться, что ему больше нечего обо мне сказать.

Поэтому близким важно постоянно напоминать больному, что, кроме диагноза, у него есть еще и свои личностные качества, характер, увлечения и опыт. А когда родственники общаются с лечащимся, старайтесь не акцентировать внимание на болезни. Можно дать человеку высказаться, но не нужно делать из этого пузырек: вот Таня, у нее рак, она думает о раке, она может говорить о раке. Ваш любимый человек не должен забывать, кем он был до болезни.

Во время лечения Таня начала ходить на курсы по SMM, маркетингу, начала вести блог. Когда болезнь немного отступила, это знание позволило ему устроиться на новую работу. В январе у него будет повторный экзамен, на котором он узнает, вступил ли он в ремиссию.

Варвара Смолина
Главный редактор , saymama.ru
Более 10 лет я проработала акушером в центральной поликлинике. Успела столкнуться с различными ситуациями при беременности и родах, а также знаю все о материнстве, так как являюсь мамой с 3-мя детьми. Теперь вы можете посмотреть мои советы в интернете.
Оцените статью
SayMama.ru
Добавить комментарий