Краткий путеводитель по ДЦП – для детей и взрослых с ДЦП

Семейна жизнь

Краткое руководство по церебральному параличу - для детей и взрослых с церебральным параличом

Яна Кучина. Фото: Ольга Паволга

Я Яна, мне 31 год, живу с диагнозом ДЦП. Когда-то я был ребенком, отчаянно пытался научиться двигаться и задавал вопросы, на которые мне не могли ответить ни взрослые, ни врачи. Их слова и их советы сказали мне только одно: у них совсем другое тело, а у меня нет. Что не так со мной? Я вырос, увлекся современной реабилитацией и понял это. И однажды вечером я написал кое-что, что с самого начала будет полезно любому человеку с церебральным параличом – и мне самому.

У меня больные ноги (руки, тело)?

Нет. Ваши ноги, руки, глаза, голосовые связки и т.д. В полном порядке. Ваше тело ничем не отличается от тел других людей, оно было создано и рождено точно таким же. Разница в том, что вы не знаете, как им пользоваться. Теоретически можно, но нельзя. Вы должны учиться, как и другие должны учиться игре на пианино. Представьте, что вы никогда не видели нот, что вы не ходили в музыкальную школу, что вы ничего не знаете о фортепиано, кроме того, что оно есть и вы можете играть на нем музыку. А вы видели, как на сцене играет Сергей Дрезнин. Ты научишься играть после него, почему ты смотришь? НЕТ. Придется учиться.

Блин, а остальные-то как ходят, их никто не учил?

Они узнали для себя в первый год своей жизни. Кроме того, как вам сейчас стоит учиться; от простого к сложному: подняли голову, оперлись на руки, нашли ноги, научились ползать на животе и так далее. Вы НЕ узнали, почему у вас церебральный паралич. Похоже, у вас проблемы с движением, но на самом деле у вас проблемы с головой. (Я тоже). Из-за повреждения мозга мы не начали учиться двигаться, и у нас снизилась чувствительность всего тела.

В смысле, чувствительность? Я вообще-то чувствую свое тело, оно ещё и болит, знаешь ли…

У каждого из нас есть образ своего тела в мозгу. Ваше бездействие и отсутствие контроля – серьезный удар по вашему мозгу. Мозг всегда должен знать, что у него есть, что и как он может контролировать. Мозг не очень современный, он до сих пор живет по представлениям эпохи собирательства. Если руки не слушаются, ноги не бегают, как добыть еду, от льва убежим ?! Нечего делать, мы умрем. Где, где, где руки и ноги? ААААААААААААА! Ваша спастичность (гиперкинез, атаксия, гипертонус) – это естественная реакция мозга на отсутствие контроля. Это дикая напряженность, это его «ААААААААА». Это больно. Это утомительно. Я знаю это. И мне очень жаль.

То есть это всё навсегда, да?

Нет. Но это в каком-то смысле замкнутый круг. Спастичность мешает вам двигаться, но единственный способ избавиться от спастики – это двигаться. Чем лучше контроль, тем выше чувствительность и меньше спастичность.

Читайте также:  Сколько раз в неделю нужно заниматься сексом? Сколько раз в неделю заниматься сексом для здоровья полезно?

Может, таблеточки?

Может, таблетки, но эффективных не встречал. В лучшем случае вы расслабляетесь в тряпке, чувствуете сонливость и слабость и двигаетесь даже тяжелее, чем обычно. В худшем случае после того, как действие таблетки стихнет, спастичность еще сильнее, двигаться еще сложнее. Наше сердце не об этом просит.

Может, операция?

НЕТ. С ВАШИМ ТЕЛОМ ВСЕ В ПОРЯДКЕ. Что бы вы подумали о здоровом человеке, который добровольно дал себе перерезать пару сухожилий, полгода был в гипсе и так далее? Хороший. Любая операция ослабит тело и мышцы, снимет спастичность. Любое отсутствие контроля и фиксации со временем ослабит тело и мышцы и уменьшит спастичность. Пожалуйста, прочтите больше и постарайтесь не навредить себе больше, чем это уже сделал ДЦП.

И что мне делать со спастикой? Терпеть?

Нет. Горячие ванны помогают. Просто влейте более теплую воду, сядьте, дышите, двигайте руками и ногами. Не допускайте перегрузок во время болезни (простуда, грипп и т.д.). Всем рекомендуется лечь, но ВЫ ДОЛЖНЫ. И (это дерьмовый совет, но) старайтесь реже болеть. В случае болезни всегда есть откат, просто бывает. Все ищут внутреннего ребенка – вам нужна внутренняя бабушка. Купите увлажнитель воздуха, полощите горло соленой водой по вечерам и наденьте головной убор. СПАТЬ. Это самое главное. Никотин убивает лошадь, но вы не лошадь, у вас повреждена центральная нервная система. Никотин убивает вас медленнее, чем привычка спать пару часов в день. Всем разрешено, но вы – нет. (На самом деле даже они не могут, платите сразу, а они – к старости.)

Спастичность усиливается, когда вы нервничаете, это нормально.

Нам нужно успокоиться. (Ха-ха.) Если ноги непроизвольно трясутся или сгибаются, выпрямляются и так далее, пару раз постучите ногой, сожмите руку, сожмите кулак. Делайте все, что в ваших силах, позвольте себе контролировать ситуацию, и ваш мозг успокоится. Я до сих пор читаю стихи, это меня отвлекает.

Нет, Ян, я серьёзно, делать-то мне что? Лечиться?

Это невозможно вылечить. По-английски теперь говорят, что церебральный паралич – это вовсе не болезнь, а СОСТОЯНИЕ. Аниме, да. Возможно, они правы, но я не согласен. Мой личный подход таков: нужно научиться двигаться. Мне стало намного проще, когда я понял, что мое тело такое же, как у всех, просто у меня нет алгоритмов движения. Больше не надо ненавидеть себя (уффф) и мечтать о возрождении (гепард, на сильных лапах), можно научиться двигаться и быть самим собой и дальше. (… И возделывайте свой сад и не портите прекрасный вид.)

Читайте также:  Дело техники: что такое сквирт и как его достигнуть?

Учиться – в смысле на реабилитацию ходить?

Да, например. Я посещаю неофициальные курсы Фельденкрайза (один из видов двигательных практик – ред.). Этот метод мне очень подходит, потому что он работает с мозгом, а не с телом. Официальные курсы тоже были привезены в Москву, но они стоят миллионы, и их график подходит только для тех, кто работает фрилансером или .. ну не как я, почти не отвлекается на выходные. Это не единственный действенный метод, но.

Очень важно, чтобы:
  • не болела во время реабилитации;
  • что бы вы ни делали сейчас, попробуйте техники тренировки мозга. Мне кажется, с ДЦП это самое главное. Скорее всего, вам все это время удавалось накачать мышцы в состоянии подготовки к Олимпиаде, которой вы двигали изо всех сил, но не совсем правильно. Я объясню разницу метафорой: представьте, что вы находитесь в мире, где все путешествуют на машине, у вас также есть машина, по всем правилам. И вот мы на трассе, но едешь медленно, устаешь и так далее. Вы ненавидите себя, то, что считаете неудачей. Другие водят машину, слушают музыку, разговаривают по телефону на улице, вон там собаку, сидящую на заднем сиденье, и ты, и ты. И ВЫ ТОЛКАЕТЕ АВТОМОБИЛЬ. РУКИ НА ШОССЕ. Вот на что похож церебральный паралич. Поверьте, во втором, когда садишься за руль, оказывается, что ты в отличной физической форме)))) Силовые тренировки (как советская физиотерапия, сто раз делал, не получилось ??? Такие техники, как Фельденкрайз, заставляют вас сесть за руль.
  • реабилитация показала для ВАС значительный результат. Не для мамы, мужа, соседа, не для того, чтобы ты «похорошела». Вам должно быть ЛЕГЧЕ двигаться. Иначе у вас плохая реабилитация, переоденьтесь;

А может, я вообще не хочу реабилитироваться?! Я просто хочу жить, понимаешь? Просто жить. Когда уже будет можно?

Жестяная банка. Можно просто жить и ничего не делать. Пока ты им доволен. Это вообще правило проверки для всего: тот, кто счастлив, прав. Но, например, боль несовместима со счастьем. Я начал реабилитироваться только тогда, когда перестал спать из-за боли. Если у вас ничего не болит и вам все идет лично, слава богу, живите своим здоровьем, как если бы вы были здоровы. Что в целом верно (см. Выше, церебральный паралич – это состояние).

Читайте также:  Друзья детства ч. 3
Ян, а вот я не хожу на реабилитацию и не хочу (или не могу, потому что живу в Монголии), может есть какой-то способ себе помочь?

Есть некоторые общие рекомендации

1. Займитесь физическими упражнениями. Плавание, катание на лошадях, танцы. Лично мне кажется, что йога – лучшая для нас, потому что в ней люди также ищут чувствительности и контроля, а это то, чего нам не хватает.

2. Носите только удобную обувь. Сейчас мне больше всего нравится NewBalance. К черту ортопедические туфли, если они где-то давят или натирают. Удобная обувь должна быть такой, чтобы опора находилась под каждой точкой стопы. Неплохо.

3. Если у вас нет движения, но оно вам нужно (сесть на верхнюю полку поезда, высоко поднять ногу на платформе трамвая, мало ли) попросите здорового человека показать вам «движение». Позвольте мне описать движение: теперь он опирается на левую ногу, переносит вес на палец ноги, отрывает ногу, надевает ее и т.д. Помните, ПОМНИТЕ: ваша проблема в том, что вы НЕ ЗНАЕТЕ, КАК ДЕЛАТЬ СДЕЛАЙТЕ ДВИЖЕНИЕ. Вы должны разбить движение на составляющие, спросить человека, представить его в своей голове и только потом повторить.

Чтобы увеличить диапазон движений (поднять ногу выше, чем она есть), не нужно поднимать ее изо всех сил. Вы должны делать как можно больше движений, МЕДЛЕННО БОЛЬШЕ. И послушай себя. В ТРИ РАЗА МЕДЛЕННО, КАК ВЫ МОЖЕТЕ. Потом на нормальной скорости, но чуть выше и так далее. Механизм такой. Как только вы МЕДЛЕННО доведите ногу (или что-то еще, что вы плохо слышите) к шагу 1, быстро поднимитесь выше к шагу 2, потому что это легче сделать быстро. Затем вы начинаете медленно двигаться к точке 2 и т.д.

Самое важное: больно быть не должно

Если вы испытываете боль, обратитесь в реабилитационный центр. Если во время реабилитации у вас возникли боли, смените реабилитолога. Теперь есть методы, которые работают, вам просто нужно найти свою. Возраст не имеет значения. Степень поражения значения не имеет.

Ни один из нас не будет идеальным, но мы будем чувствовать себя лучше. Вы будете несовершенно счастливы, как и я. Кажется, что счастье похоже на счастье, ничего особенного.

Варвара Смолина
Главный редактор , saymama.ru
Более 10 лет я проработала акушером в центральной поликлинике. Успела столкнуться с различными ситуациями при беременности и родах, а также знаю все о материнстве, так как являюсь мамой с 3-мя детьми. Теперь вы можете посмотреть мои советы в интернете.
Оцените статью
SayMama.ru
Добавить комментарий